Etyczne podstawy opieki paliatywnej nad chorobą Alzheimera

Śmierć z demencją stawia przed społeczeństwem wyzwanie nie tylko do przemyślenia, ale także do ponownej oceny systemu opieki zdrowotnej. Co więcej, jak ujawniają etyczne podstawy opieki paliatywnej nad chorobą Alzheimera, opieka nad osobami umierającymi na demencję ujawnia bioetykę jako zawód, który nie sprostał zadawalającym wyzwaniom związanym z chorobą Alzheimera. Problemy demencji znacznie przewyższają przerażającą epidemiologię i efekt ekonomiczny. Narażają one na twardnienie kategorii ekspertów, którzy popierają naukowe, technologiczne rozwiązanie wszystkich problemów starzenia się, a także ograniczenia podejścia do etyki, które są oparte na zasadzie i są zdominowane przez autonomię. Opieka paliatywna wyłoniła się z troski społecznej o poprawę jakości życia pod koniec życia. Jak wskazuje ta książka, demencja zwróciła na siebie uwagę tego ruchu. W początkach historii opieki paliatywnej jej zwolennicy sprzeciwiali się eutanazji. Biorąc pod uwagę próbę zestawienia książki z amerykańską perspektywą (przynajmniej tak, jak jest wyrażona w Omaha, Nebraska, gdzie opiera się Purtilo) i Holendrze (wyrażone w Nijmegen, Holandia, gdzie zamieszkuje dziesięć osób), jest zaskakująco mało informacji na temat doświadczenia holenderskie lub amerykańskie z samobójstwem lub eutanazją wspomaganą przez lekarza. Jeden rozdział na temat eutanazji w Holandii jest rozczarowująco niezrównoważony; konkluduje, że eutanazji nigdy nie powinno się zezwalać na demencję, bez względu na to, czy jest ona niekompetentna, czy nie.
W całej książce różne poglądy ze strony Stanów Zjednoczonych i Europy powinny znaleźć się w lepszej bliskości, jeśli chodzi o szerokie zrozumienie kulturowe i zintegrowane podejście. Język oferuje jeden przykład. Jak powinniśmy określać ludzi cierpiących na progresywne, związane z wiekiem upośledzenie funkcji poznawczych. Czy to ofiary . Ustanowienie Deklaracji Berg en Dal, listy wytycznych etycznych, które powstały w wyniku konferencji, która odbyła się w mieście, dla której została wymieniona lista i na której oparto tę książkę, było próbą osiągnięcia konsensusu wśród uczestników. Bardziej przemyślany obraz procesu rozważań byłby jednak pomocny. Deklaracja zaczyna się od obrony znaczenia godności, kluczowej wartości opieki na zakończenie życia.
Dzisiaj pojęcie choroby Alzheimera jest kwestionowane przez wprowadzenie nowych określeń, takich jak łagodne upośledzenie funkcji poznawczych i przez pomieszanie spowodowane nakładającymi się cechami zespołów, takich jak otępienie naczyniowe i choroba Alzheimera. W rzeczywistości, każda książka o wyzwaniach moralnych choroby Alzheimera nie powinna ignorować kwestii związanych z wartościami, które otaczają użycie terminu choroba Alzheimera . Czy choroba Alzheimera naprawdę jest jedną z form starzenia się mózgu. Warunkiem jest przede wszystkim nie choroba mózgu, ale etykieta, którą stosujemy wobec ludzi. Czy można poprawić jakość życia i godność osób z wyzwaniami poznawczymi poprzez unikanie tendencji do patologizowania starzenia się.
Głosy, które nie są dobrze słyszalne w tej książce, ale przynajmniej są obecne, obejmują te z Europy Wschodniej. Te głosy w pewnym sensie reprezentują resztę świata poza bogatymi krajami Ameryki Północnej i Europy Autorzy wschodnioeuropejscy podkreślają konkurencyjne priorytety stojące przed ich społeczeństwami w zakresie zdrowia publicznego. W naszym entuzjazmie, aby sprostać wyzwaniom związanym z demencjami związanymi z wiekiem, nie wolno nam zapominać o wyzwaniach zdrowotnych, z którymi borykają się dzieci na całym świecie. Nawet w dziedzinie otępienia, czy nie powinniśmy zwracać większej uwagi na uszkodzenia mózgu dzieci spowodowane ich narażeniem na ołów i inne toksyny, czy też na uraz głowy.
Przygotowanie do śmierci poprzez rozwijanie woli etycznych i dyrektyw z wyprzedzeniem powinno być działaniem wczesnego, a nie późnego życia. Filozofowie i przywódcy duchowi sugerują, że włączenie do życia pojęcia osobistej śmiertelności może dodać witalności i poczucia wolności w naszym życiu. Śmierć nie jest ostatnim rozdziałem naszego życia, ponieważ nasze dziedzictwo rozszerza się w umysłach i sercach tych, których dotknęliśmy na planecie. Wartości i wyzwania związane z zapewnieniem odpowiedniej opieki na zakończenie życia dla osób z zaburzeniami poznawczymi związanymi z wiekiem wykraczają daleko poza te, o których mowa w tej książce. Mimo to redaktorom i autorom należy pogratulować stworzenia przestrzeni, która pozwala nam opowiadać nasze indywidualne i społeczne historie o umieraniu z demencją.
Peter J. Whitehouse, Ph.D.
Case Western Reserve University, Cleveland, OH 44120
Peter. [email protected] edu
[podobne: biogenes rejestracja, jaglica, agranulocytoza ]
[więcej w: dda objawy, depresja maniakalna, dieta wątrobowa jadłospis ]